Adrenoleucodistrofia.

Adrenoleucodistrofia.


Doença rara, degenerativa que destrói a bainha de mielina. Atinge principalmente meninos entre 4 e 10 anos de idade. Doença abordada no filme Óleo de Lorenzo.


Blog do Gabriel
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terça-feira, 2 de dezembro de 2014

NOVOS CASO DE ALD

Em Outubro ficamos sabendo de 5 novos casos no Brasil.

A neurologista do Gabriel me disse ontem que vai me ajudar na divulgação da doença, sexta-feira agora vou falar da doença numa aula q a Dra vai dar no Hospital sobre outra doença.


Em Novembro divulguei a doença em 2 congressos em Curitiba e na Feira do Livro em POA.

Conto com a ajuda de todos para que possamos divulgar esta doença rara.


João Henrique, 9 anos, de SC, recebeu o diagnóstico de Adrenoleucodistrofia em Out.14.

Consegui consulta com a neurologista que atende meu filho, os exames foram para análise com o pessoal do TMO do HPP.

Vamos orar por estes guerreiros.





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