Gabriel, portador de Adrenoleucodistrofia está na Reatech de São Paulo.

Vejam a foto do Banner do Instituto Canguru.

Adrenoleucodistrofia sendo divulgada numa feira Internacional.

http://www.reatech.tmp.br/

http://www.aldlife.org/

MOVIMENTO ALD BRASIL

O MOVIMENTO ALD BRASIL teve destaque internacional no evento de Doenças Raras de SP.

MOVIMENTO ALD BRASIL

Este é o vídeo da apresentação de ontem e de terça-feira, o evento em SP de doenças raras foi INESQUECÍVEL.

http://www.youtube.com/watch?v=uIAraT8H8k0

Tive a oportunidade de conhecer duas mães de ALD, elas são de SP, poder abraçar esta mães tem um significado ímpar. É no abraço poder dizer: eu conheço a sua rotina, eu sei o quanto é difícil, eu sei o que é ver o seu filho parar com tudo.

DEUS, obrigada por esta oportunidade, pela oportunidade de compartilhar a nossa experiência, pela oportunidade de divulgar o AMOR!

LINK DO FILME ÓLEO DE LORENZO

http://vimeo.com/35827828

VÍDEO, GABRIEL DE CURITIBA

FAMÍLIA ALD - SP

Os meninos são portadores de Adrenoleucodistrofia.

Rodrigo Carlos Parejaa, Juan da Silvanna Sousa e Guilherme da Priscila Aguiar

Família linda.....todos são de SP

Este é o coração do GABI para os RAROS DO BRASIL.

MAIS UM PORTADOR DE ALD PARTIU

Morre criança conhecida por doença do "Óleo de Lorenzo"

Foi enterrado nesta quarta-feira em Arcos, no Centro-Oeste do Estado, o


corpo de um menino de 13 anos que tinha uma doença degenerativa grave.


<http://www.dzai.com.br/jornaldaalterosa/video/playvideo?tv_vid_id=212685>

MOVIMENTO ALD BRASIL

Familiar de ALD deixe aqui seu comentário sobre a importância de divulgarmos esta doença tão rara.

Quinta dia 28 de fev.13 vou representar todas nós no evento de doenças raras de SP...quero levar os depoimentos.

ME AJUDEM A DIVULGAR E AUXILIAR OS FAMILIARES DE ALD.


NESTA TERÇA DIA 19/FEV FALECEU MAIS UM MENINO PORTADOR DE ALD, O EPSON DE 14 ANOS, A FAMÍLIA É DE ARCOS/MG, O IRMÃO MAIS VELHO DE 17 ANOS TAMBÉM É PORTADOR E ESTÁ FAZENDO USO DO ÓLEO DE LORENZO.

CONTO COM TODOS!!!

Obrigada! 

"Sozinhos não somos nada".

<http://www.alterosa.com.br/html/noticia_interna,id_sessao=9&id_noticia=98713/noticia_interna.shtml>