Adrenoleucodistrofia.
Adrenoleucodistrofia.
Doença rara, degenerativa que destrói a bainha de mielina. Atinge principalmente meninos entre 4 e 10 anos de idade. Doença abordada no filme Óleo de Lorenzo.
Blog do Gabriel
www.gabrielpollaco.blogspot.com
quinta-feira, 14 de março de 2013
sexta-feira, 1 de março de 2013
MOVIMENTO ALD BRASIL
Este é o vídeo da apresentação de ontem e de terça-feira, o evento em SP de doenças raras foi INESQUECÍVEL.
http://www.youtube.com/watch?v=uIAraT8H8k0
Tive a oportunidade de conhecer duas mães de ALD, elas são de SP, poder abraçar esta mães tem um significado ímpar. É no abraço poder dizer: eu conheço a sua rotina, eu sei o quanto é difícil, eu sei o que é ver o seu filho parar com tudo.
DEUS, obrigada por esta oportunidade, pela oportunidade de compartilhar a nossa experiência, pela oportunidade de divulgar o AMOR!
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